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会の主な活動

  • 患者および家族の懇親会活動(茶話会、行事など)
  • ターナー症候群の勉強会(症状の理解、最新のホルモン薬・治療法など)
  • ターナー症候群をもっと知ってもらう為の活動や会員募集の広報活動
    (パンフレット制作、ホームページ制作、新聞掲載など)
  • 学習障害やコミュニケーション障害のサポートや相談の情報共有
  • 就労に関するサポートや相談の情報共有

[2018年~2019年の主な活動]

★2018年4月、5月 ライラックの会茶話会を開催しました。

★2018年5月 国会請願活動に代表が同行しました。

★2018年5月 ライラックの会 会報第3号を発行しました。

★2018年6月 北海道難病連評議会にて、正式加盟を承認されました。

★2018年7月 VHO-net北海道学習会に参加しました。

★2018年7月 婦人科の先生をお招きして生殖部門「夢をつなぐ会」を開催しました。

★2018年8月 北海道難病連 全道集会に参加しました。
親子交流会を開催しました。

★2018年8月 当ライラックの会、顧問の先生をお招きして札幌市難病医療相談会「ターナー症候群を知ろう!」を開催しました。

★2018年8月 ライラックの会 会報第4号を発行しました。

★2018年9月 ライラックの会 茶話会を開催しました。

★2018年10月 北海道難病連バザーに参加しました。

★2018年10月 ライラックの会主催 学術講演会 「ターナー症候群と矯正歯科治療」を開催しました。

★2018年11月 ライラックの会 茶話会を開催しました。

ライラックの会 会報第5号を発行しました。

★2018年11月 ライラックの会 第1回成人会を開催しました。

★2018年12月 VHO-net北海道学習会に参加しました。

★2018年12月 希少疾患交流会に参加しました。

★2018年12月 北海道難病連クリスマスパ―ティに参加しました。

★2018年12月 ライラックの会クリスマスパーティを開催し21名が参加、毎年恒例、賑やかな会となりました。

★2019年2月 「いのちと笑顔の発表会」に参加しました。
ライラックの会 会報第6号を発行しました。

★2019年2月 ライラックの会 茶話会を開催しました。

★2019年3月 ライラックの会 第3回成人会を開催しました。