北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会 顧問
札幌医科大学医学部 医学博士
鎌崎 穂高 先生
会の名称の由来
札幌のターナー症候群の保護者３名とご本人１名が悩みを打ち明け心配事の解決に向け積極的に情報交換したいという思いから、
2011年6月「ライラックの会」として茶話会や親子交流会を始めました。「ライラック」は札幌のシンボルの花として知られていることから、札幌での活動を中心にと名付けられました。
会員構成
| ご本人 | ０～５歳 | １人 |
| ６～１８歳 | ４人 | |
| １９歳～４０歳 | 11人 | |
| 保護者人 | 5 人 | |
| 賛助会員 | ６人 |
地域構成
| 札幌市など石狩管内 | ２６人 |
|---|---|
| 釧路市 | ２人 |
| そのほか | ２人 |
活動目標
子育ての悩みや治療の不安、先の見通しなどを体験者の話などから解決していきます。
賛助会員の先生方との繋がりから新しい治療法や薬などの情報を提供していきます。
成長に合わせ、学校生活・就職活動・就労などの悩みをサポートしていきます。
「ターナー症候群」の周知活動、早期発見の必要性の訴えなど社会に働きかけます。
活動内容
会員同士の交流
保護者茶話会、親子交流会、成人会、生殖部門の会、他地域のターナー患者会との交流会などを通して交流や情報共有をしています。
会員向けのイベント開催
勉強会や講演会を開催し、「ターナー症候群」のあらゆる症状の理解をしています。
発行物の作成
パンフレットを制作し会員募集や周知活動をしています。また会報で活動報告や医療情報を発信しています。
団体概要
| 名称 | ライラックの会（北海道ターナー症候群家族会） |
|---|---|
| 目的 | 「ターナー症候群」と診断された女性（娘さん）とその家族によって構成される交流団体 |
| 設立 | 2011年（平成23年）6月 |
| 所在地 | 札幌市 |
| 顧問 | 鎌崎 穂高（札幌医科大学 小児科） |
| 代表 | 間 千恵 |
| 副代表兼会計 | 長谷川 尚見 |
| 事務局長 | 谷村 聡美 |
| 規約 | リンク |
| 収支報告 | ２０１８年度 ２０１９年度 ２０２０年度 |
| 連絡先 | 〒 064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 電話 011-512-3233 受付 間（はざま）個人携帯 090-7510-0458 |
年間行事予定
- ４月 東日本ターナー講演会に参加、ライラックの会総会＆茶話会
- ５月 夢をつなぐ会（生殖部門）
- ７月 成人会、親子交流会
- ９月 大阪ひまわりの会お泊り会参加、大阪報告会
- １０月 学術講演会
- １１月 成人会、クリスマスガレージセール
- １２月 クリスマスパーティ
- ３月 成人会
※２０１９年度の開催行事です
今まで開催された講演会
- 2017年 「ターナー女性のQOL向上のために」 能代医療センター小児科医師またご自身もターナー女性 成田鮎子先生
- 2018年 札幌市医療相談会 「ターナー症候群について」 札幌医科大学 鎌崎 穂高先生
- 2018年 ノボノルディスクファーマ主催「ターナー症候群と矯正歯科治療」 北海道医療大学 山崎敦永先生
- 2019年 ノボノルディスクファーマ主催「ターナー女性の移行期医療」 大阪府立母子医療センター 江口奈美先生
- 2020年 ノボノルディスクファーマ主催 「ターナー症候群の基礎知識と最近のこと」 札幌医科大学 鎌崎 穂高先生