子育て体験記&本人の体験記とこれまで寄せられた質問

ターナー症候群のお子さんを育てられた親御さん達からの体験談を掲載しています。子育ての中で「なんでだろう?」と思っていたことが、ターナー症候群のお子さんに共通する特徴かもしれません。先輩お母さんの体験談を聞くと「そうだったのね!」と気が楽になりました。ターナー症候群のお子さんの特徴を理解することで、支える私達も接しやすくなりますし何より本人が過ごしやすくなるでしょう。※一人一人個性は千差万別ですので、当てはまるまらないこともありますのであくまでもご参考にお考え下さい。

(新生児期)
1 身長50cm以下。
2 手足に浮腫が多い。
3 母乳を吸う力が弱い。噛み合わせがずれていて上手く吸えない。(黄疸が出やすい)
4 耳鼻科系に問題
  ・ほぼ鼻がつまっていて、ミルクが飲みにくい。(鼻吸い器がかかせない)
  ・耳管が短く、鼓膜が浅いので大きな音に弱い。音に過剰反応。(大きな声であやさない)
  ・中耳炎を繰り返す事が多い。
  ・三半規管が弱く、めまいを起こしやすい。(優しく静かにだっこする)
5 ボディタッチが苦手。とにかく触られる事が嫌い。(体温計を挟んだだけで泣く)
6 高い高いや揺すられるなどの大きな動きに弱い。
7 眠りが浅い。
8 総じてビビり。
9 ミルクをうまく飲めない、眠らない、よく泣くなどで母親には相当なストレスと産後疲れがくる。
  家族は母親の産後うつ、育児ノイローゼに注意。

(乳児期)
1 身長・体重の増加が遅い。はいはいや伝い歩きなども遅いケースも。
2 こだわりが強い。他の子への関心が薄い。
3 初めてのものが苦手。離乳食などは大変。比較的固形物が好き(赤ちゃんせんべいなど)
4 噛み合わせが悪いせいか、食が細い。噛むのが嫌い。
5 一人遊びが好き。誰か大人に見守っていてほしがるが、一緒に遊ぶのは嫌がる。(誰かと
  ままごと遊びなどは苦手)
6 運動が苦手。おいかけっこやお遊戯、体操を嫌がる。
7 音楽や音に敏感。
8 言葉の理解は早い。絵本や読み聞かせは好き。
など

 

(幼児期)
1 幼稚園などでの団体行動が苦手。運動会や発表会で目立つ個人行動が多い。(社会性が低い)
2 決まった行動パターンをしたがる。突発的な出来事には固まる。(例:いつも同じおかずの
  お弁当しか食べたがらない。暑くてもうわぎを脱がない。幼稚園バスが変更になっても前の
  バスに乗ろうとするなど。)
3 体力がない。(すぐ寝てしまう。)
4 大きな音ですくむ。(運動会のピストルの音など)
5 競争心がない。行動が遅い。(お片付けが遅く、皆においていかれる)
6 音感は良い。(ピアノなどが得意)
7 耳鼻科によくかかる。(水泳などは苦手。中耳炎を起こしやすい)
8 身長差が顕著になる。(この時期に親が気付きやすい)
9 下顎が未発達でかみあわせが悪くなる。(食が細い)
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晴天の日などの光を眩しがる。照明の明るすぎるのを嫌がる。
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 とにかくおおらかに育てる。細かいことでしからない。この時期の幸せ体験が大きくなって
  からの生きにくさを跳ね返せる。

 

(小学生)
1 入学時の身長にかなり差が出る。
2 学習障害を伴う場合は徐々に問題が出てくる。
3 方向音痴気味の子が多い。
4 団体競技(ボールを使う運動)鉄棒、ダンス、平均台、跳び箱などが苦手。スキー、テニスなど
  個人競技はそうでもない。
5 音楽、語学、歴史などは得意。図やグラフの理解、方向や空間認識は弱い。
6 高学年になるにつれて、女子とのつきあいが難しくなる。(幼い子が好き)
7 同年齢の女子と比較して精神年齢が低い。(かわいいものが好き。小さい子の遊びをしたがる)
8 手足が短いので服選びが大変。(特にジャージは大変)背が低くても、年齢相当の洋服選びを
  するように心がける。
9 行動が遅くても、焦らせない。時間にゆとりをもたせる。忘れ物が多いので前の晩に支度をさせるなどの工夫が必要。ケアレスミスや思い違いが多い。
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 注意する時は短く、明るく、わかりやすく具体的に言う。
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 下顎の発達が悪いので、矯正歯科治療を高学年から始めると良い。(成長ホルモン注射と相乗
  効果があり、噛み合わせが良くなる)
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 斜視気味の子も多い。(姿勢が悪い)
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 成長ホルモン投与により、外反母趾になり易い。靴は小まめに合わせる。
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よくほめる。自信をもたせる。できないこと、嫌いなことを強制せず、得意を伸ばす。
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 部屋はシンプルな色使いを好む。カラフルな部屋は苦手。物も少ない方が管理がし易い。
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 規則正しい生活習慣をつける。

 

(中学生)
1 制服選びが大変。成長を考えて大きめの制服を買わず、割とぴったり目で大丈夫。
2 女子生徒との精神年齢差が出て、友達を作りにくい。
3 学校行事などの人との関わりに悩む。通常の授業や変わらない日々を好む。
4 ほとんど生理がこない。子供体型が続く。(早めの女性ホルモン治療が望ましい)
5 冗談や比喩、たとえ話が通じないところがある。(普段から親父ギャグなどに慣らす。
  明るく笑い飛ばす家庭環境が望ましい)
6 英語、音楽、歴史、暗記などに強い。読書好きも多い。
7 説明文の理解、地理、図形、体育が苦手。

8  責任感は強い。決まりは守る。正義感が強い。群れない。
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  高校受験などで極度の緊張。塾は個人授業が望ましい。大人数の塾はストレス。
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 体力がない。眠りが浅い。(漢方薬やサプリメントをとるのもお奨め。)
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成長ホルモン注射が終了すると、すぐに体重増加が始まる。(本人に「太ったね。まだ食べるの?」
  などと絶対に言わない。親が人知れず栄養バランスに気をつける)
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中一ぐらいから、栄養バランスについてさりげなく知識を入れていくと良い。(将来、糖尿病や
  高血圧になり易いため。)
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運動の習慣をつける。将来、骨粗鬆症になり易いので、骨密度を上げるため、なるべく足を使う
  運動をさせると良い。(自分からは運動しない)
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 おしゃれよりも着心地第一、季節感もあまり気にしないので、親は服装に気を配ると良い。
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 発想が独特なので、中学生ぐらいが一番過ごしにくい。いじめなどに合わないように
  あまり突飛な行動言動は本人と軽く話し合う。あくまで軽く。(すぐトラウマになり易い)
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 三半規管が弱く、めまい、立ちくらみを起こし易い。
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必死さが天然の癒し系として受け入れられると、過ごし易い。

 

(高校生)
1 この時期の女性ホルモン治療は必須。過食・拒食になり易い。ひいてはうつ病や精神疾患に
  繋がるので要注意。
2 コミュニケーション能力が低めなので、ぼっちになり易い。軽めの部活に入ったり、趣味を持つ
  と良い。(中学よりは過ごし易い)
3 進路を早めに決めて取り組むと、ゆとりを持って就職や受験に備えられる。特に就活が厳しい性格
  なので、高校に入ってすぐに始めることをオススメ。
4 歯の矯正は継続。足を使った運動も習慣づけると良い。
5 お弁当作りや料理を一緒にするようにすると、将来自分で栄養管理がし易い。(太り易い体質
  なので)
6 母親との距離を考える時期。あまりべったりは良くない。自立を考える。(母親依存が強い)
7 外で、ものすごく気を使うので、家ではリラックスできるように心がける。体力がない。
8 精神年齢はだいぶ追いついてくるが、まだ低め。先が読めなかったり、アクシデントにめっぽう
  弱い。慣れると対処できるので、色々体験することが大事。
9 電話も苦手。