●会報が届きます。 ４半期に１度会報を発行しています。活動報告や、ターナーに関する情報を掲載しています。
●勉強会や講演会に参加できます。 専門の先生をお呼びして、近い距離での勉強会や講演会を開催しています。普段、短い時間の診療時間では聞けないことや昨今の医療の情報など、交流しながら学ぶことができます。
●全国会の情報を共有できます。 ライラックの会は全国会 ターナー全国連合会（TSSJ)の会員です。国際カンファレンスの案内や報告書の共有。全世界や全国のターナー女性のあらゆる情報交換を行っています。また過去には大阪に３家族が他ターナー団体のお泊り会に参加し交流しました。
●先輩お母さんの体験談を聞くことができます。 保護者の方には先輩お母さんの実体験は、悩みの解消につながるかもしれません。様々な年代、個々違う状況の場合に学校のこと、身体のこと、就労のことあらゆる経験したことの相談に近い経験を共有できます。親子交流会も開催し、楽しい時間を過ごしています。
●本人同士の繋がりを深めていきます。 成人会を盛り上げています。本人達のつながりを見守っていきます。大人になっても様々な悩みをお互い話し合い支え合っていって欲しいと思っています。
入会をご希望の場合は、サイト内の「問い合わせフォーム」からご連絡いただくか、直接お問い合わせ下さい。
<お問合せ先>北海道難病センター 011-512-3233
代表 間 千恵 090-7510-0458