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活動報告

保護者茶話会

9月25日 Lプラザ

10名のご参加がありました。小さなお子さんの参加もあり終始賑やかな会となりました。最近の事、悩み事などを和やかな雰囲気の中でお話することができ、今後の活力となりました。茶話会後には美味しい中華料理のランチに行き、心身ともに素敵な時間を過ごすことが出来ました。

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活動報告

患者ブース出展

8月27日 

第21回日本遺伝看護学会学術大会でオンラインによる患者ブースの出展を会のイベントでは初めて行いました。看護領域の皆さんに疾病を知ってもらい一人でも拾い上げてほしい願い、そして会の存在があることを知ってもらい繋げてもらいたい思いを伝えることができました。

下記をクリックすると画像が流れます
http://lilac-kai.work/w/wp-content/uploads/2021/03/c4b09fd0dcb0637e50367a091ef4d759-2.mp4

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イベント

ターナー全国会議

9月11日

全国のターナー症候群家族会の会議をオンラインで行う予定です。後日、皆さんに情報共有したいと思います。

担当 間

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イベント

保護者茶話会

9月25日茶話会を予定しています。ご参加ご希望の方は詳細は事務局までご連絡下さい。

担当:間

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幼児期

体験談

ターナー症候群のお子さんを育てられた親御さん達からの体験談を掲載しています。子育ての中で「なんでだろう?」と思っていたことが、ターナー症候群のお子さんに共通する特徴かもしれません。先輩お母さんの体験談を聞くと「そうだったのね!」と気が楽になりました。ターナー症候群のお子さんの特徴を理解することで、支える私達も接しやすくなりますし何より本人が過ごしやすくなるでしょう。※一人一人個性は千差万別ですので、当てはまるまらないこともありますのであくまでもご参考にお考え下さい。

(幼児期)
1 幼稚園などでの団体行動が苦手。運動会や発表会で目立つ個人行動が多い。(社会性が低い)
2 決まった行動パターンをしたがる。突発的な出来事には固まる。(例:いつも同じおかずの
  お弁当しか食べたがらない。暑くてもうわぎを脱がない。幼稚園バスが変更になっても前の
  バスに乗ろうとするなど。)  
3 体力がない。(すぐ寝てしまう。)
4 大きな音ですくむ。(運動会のピストルの音など)
5 競争心がない。行動が遅い。(お片付けが遅く、皆においていかれる)
6 音感は良い。(ピアノなどが得意)
7 耳鼻科によくかかる。(水泳などは苦手。中耳炎を起こしやすい)
8 身長差が顕著になる。(この時期に親が気付きやすい)
9 下顎が未発達でかみあわせが悪くなる。(食が細い)
10 晴天の日などの光を眩しがる。照明の明るすぎるのを嫌がる。
11 とにかくおおらかに育てる。細かいことでしからない。この時期の幸せ体験が大きくなって
  からの生きにくさを跳ね返せる。

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新生児・乳児期

体験談

ターナー症候群のお子さんを育てられた親御さん達からの体験談を掲載しています。子育ての中で「なんでだろう?」と思っていたことが、ターナー症候群のお子さんに共通する特徴かもしれません。先輩お母さんの体験談を聞くと「そうだったのね!」と気が楽になりました。ターナー症候群のお子さんの特徴を理解することで、支える私達も接しやすくなりますし何より本人が過ごしやすくなるでしょう。※一人一人個性は千差万別ですので、当てはまるまらないこともありますのであくまでもご参考にお考え下さい。

(新生児期)
1 身長50cm以下。
2 手足に浮腫が多い。
3 母乳を吸う力が弱い。噛み合わせがずれていて上手く吸えない。(黄疸が出やすい)
4 耳鼻科系に問題
  ・ほぼ鼻がつまっていて、ミルクが飲みにくい。(鼻吸い器がかかせない)
  ・耳管が短く、鼓膜が浅いので大きな音に弱い。音に過剰反応。(大きな声であやさない)
  ・中耳炎を繰り返す事が多い。
  ・三半規管が弱く、めまいを起こしやすい。(優しく静かにだっこする)
5 ボディタッチが苦手。とにかく触られる事が嫌い。(体温計を挟んだだけで泣く)
6 高い高いや揺すられるなどの大きな動きに弱い。
7 眠りが浅い。
8 総じてビビり。
9 ミルクをうまく飲めない、眠らない、よく泣くなどで母親には相当なストレスと産後疲れがくる。
  家族は母親の産後うつ、育児ノイローゼに注意。

(乳児期)
1 身長・体重の増加が遅い。はいはいや伝い歩きなども遅いケースも。
2 こだわりが強い。他の子への関心が薄い。
3 初めてのものが苦手。離乳食などは大変。比較的固形物が好き(赤ちゃんせんべいなど)
4 噛み合わせが悪いせいか、食が細い。噛むのが嫌い。
5 一人遊びが好き。誰か大人に見守っていてほしがるが、一緒に遊ぶのは嫌がる。(誰かと
  ままごと遊びなどは苦手)
6 運動が苦手。おいかけっこやお遊戯、体操を嫌がる。
7 音楽や音に敏感。
8 言葉の理解は早い。絵本や読み聞かせは好き。
など